MATÚŠ, 38 rokov
pacient s atopickou dermatídou
Ako sa ochorenie atopická dermatída (AD) prejavilo u vás?
V detstve som mal väčšie problémy s bronchiálnou astmou. Atopická dermatída bola taká sprievodná diagnóza. Vtedy ma koža trápila iba lokálne. Následne v období dospievania postupne vymizli prejavy astmy aj atopického ekzému. Neskôr v dospelosti sa mi AD vrátila v ťažkej forme. Aby som chorobu dostal do zvládnuteľného stavu, musel som urobiť niekoľko zásadných rozhodnutí. V prvom rade bolo potrebné nájsť lekára so záujmom o hlbšiu diagnostiku môjho ochorenia, ktorý by mal záujem ma reálne liečiť, nie len vypisovať recepty na mastičky. Trvalo to takmer dva roky, kým som vďaka od porúčaniu môjho všeobecného lekára našiel odborníčku, ktorá bola schopná nastaviť mi liečbu.
Taktiež som pomocou rôznych diagnostických metód vylúčil zo stravy potraviny, ktoré u mňa vyvolávajú zápalovú reakciu. Spolu s rodinou som absolvoval niekoľkomesačné pobyty pri mori, ktoré mi veľmi pomohli. Práve spomínané pobyty pri mori ukázali, že nevyhnutne potrebujem zmeniť prostredie, v ktorom žijem. Dovtedy som žil v meste, ktoré má veľké problémy s kvalitou ovzdušia. Pred piatimi rokmi sme sa spolu s rodinou presťahovali, čo výrazne pomohlo stabilizovať môj stav. Stále som však odkázaný na medikamentóznu liečbu.
Zdravý človek si, pravdepodobne, nedokáže predstaviť, aké problémy prináša toto ochorenie. Ako to vnímate vy a ako to vníma vaše okolie?
Prežil som ťažké roky, keď som mal skoro bez prestávky zapálenú kožu takmer na celom tele. Dá sa to prirovnať k pocitu, keď si v lete na slnku spálite kožu. Neustále svrbenie, nekončiaci pocit pálenia, podráždená a olupujúca sa pokožka. Atopik toto zažíva dlhodobo bez oddychu. To je mimoriadne vyčerpávajúce. V noci zle spíte, neviete sa uvoľniť, oddýchnuť si. Život je potom ako jazda autom so zatiahnutou ručnou brzdou. Vo vzťahu k okoliu to má logické dôsledky – človek je uzavretejší. Menej si veríte, keďže v čase, keď ste v horšom stave zle spíte, celkovo ste unavenejší, neviete, či zvládnete každodenné povinnosti. K tým, s ktorými zdieľate životný priestor, ste podráždenejší. Chce to veľ kú trpezlivosť od najbližších. Menej vyhľadávate spoločnosť, nechcete byť videný. Toto som pociťoval ako podstatnú zmenu – kým moje problémy neprepukli, viedol som normálny spoločenský život.
Atopická dermatída ovplyvňuje celý váš život… Ako ste sa s tým naučili žiť?
Okrem všetkých negatív, ktoré táto choroba so sebou prináša, ma naučila a stále učí jednu dôležitú vec. Viem, že keď dlhšie obdobie nepríde uvoľnenie
a upokojenie, choroba sa zhorší. Pred vypuknutím choroby som bol svojím spôsobom hyperaktívny, stále v pohybe, neschopný skutočného oddychu. Teraz, keď mám pre ochorenie obmedzené energetické zdroje, musím s nimi narábať veľmi uvážene, neplytvať nimi na ne podstatné veci a šetriť sily na tie skutočne dôležité. Naučil som sa s ochorením žiť, akceptovať ho. Robím všetko preto, aby som ho udržal pod kontrolou, no naučil som sa nemať v tomto smere veľké očakávania.
Ovplyvňuje AD aj váš rodinný život?
V čase plného prepuknutia AD som mal okolo tridsiatky, doma tri malé deti. Mal som byť oporou pre svoju rodinu, no v tom čase som podporu potreboval ja sám. Manželke som vďačný, ako to zvládla. Zblížilo nás to a dokonca sme sa od veľa vecí oslobodili – napríklad v pripútanosti na konkrétne miesto – toto si však človek uvedomí až po určitom uvoľnení, s odstupom času.
Ako je manažované vaše ochorenie?
Kožu musím každodenne premasťovať, dávať si olejové kúpele. Som odkázaný na medikamentóznu imunosupresívnu liečbu. Snažím sa vyhýbať alergénom v strave a v prostredí. Pravidelne navštevujem svoju lekárku.
Prečítajte si tiež:
ATOPICKÁ DERMATITÍDA: ZVYČAJNE CELOŽIVOTNÁ SPOLOČNÍČKA
Atopická dermatitída patrí medzi jedno z najčastejších kožných ochorení, s ktorým sa dermatológ vo svojej ordinácií stretáva. Prvé prejavy ekzému sa zvyčajne objavujú už v skorom detskom veku, …
